رسالة تقشف في الشكر وبذخ في الصراحة حول الطب والصحة
الكاتب: جاد الطويل
ماأن بدات وكالات الانباء تطبل وتزمر لخبر الاتفاقية التي أبرمتها وزارة الصحةالفلسطينة مع الجهات البرازيلية لإجراء عمليات زراعات كبد على أرض فلسطينحتى بدأت بكتابة رسالة شكر إلى وزارة الصحة لإدراكي بأهمية الخطوة. إلا أن واقعمعاناة المواطن الفلسطيني اوقفني بل زادني دافعا للحديث عما يلاقيه مرضى فلسطينلعل ماساتهم تجد من يهتم بها.
أحاولجاهدا أن أبقي الجو إحتفاليا و إيجابيا ومتفائلا للإنجازات الواقعية والاعلاميةلوزارة الصحة، لأنني عشت ولا زلت أعيش رحلة العذاب في المستشفيات الفلسطينية ولازلت أعاني ماسي وزارة الصحة وحاجة المواطن الفلسطيني للرعاية في مجالات مختلفةبصفتي الشخصية والأسرية وبصفتي رئيس الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لأمراضنزف الدم - الهيموفيليا.
تجاهلتدعوة وزير الصحة إلى التقشف في الصرف في الوزارة والتي صدرت قبل عدة أيام، ولإعطاء الوزيرفرصة ولإداركي أن هناك من يعمل بصمت على خط المواجهة الاولويحاول الخدمة، إلا أن الواقع المر يتكرر ليصدمني بل يفزعني من خلال التواصل معالمواطنين وممثلي الجمعيات الصحية وغالبا من خلال التواصل المباشرمع كثير من مرضى الضفة الغربية وقطاع غزة بالإضافة الى متابعات فضاء الاعلامالاجتماعي المفتوح للمجتمع الفلسطيني عبروسائل الاعلام المجتمعي من فضائيات،وانترنيت ،فيسبوك، تويتر وغيرها.
قبلاسابيع كانت هناك محاولات لتسليط الضوء على معاناة مرضى نزف الدم -الهيموفيليا في الضفة وقطاع غزة ولكن ذهبت ادراج الرياح، وتم تجاهلهاووصفها احدهم انها كانت زوبعة في فنجان وشخص اخر في موقع مسؤول نفى ان يكون هناك نقص في الادوية والخدمات لمرضى الهيموفيليا.
كمرضىنزف دم - هيموفيليا من أبناء فلسطين لا زلنا نعاني من عدم وجود ادويتنا فيالمستشفيات الفلسطينية من عوامل تخثر دم بانتظام وحسب الجرعات الدولية ،وعدم توفر اخصائي دم وكبد ومضاعفات الهيموفيليا و حاجة فلسطين للجراحات ومن ضمنهازراعات الكبد اصبحت مهمة لشرائح مختلفة من المرضى.
يوميا يتواصلمرضى الهيموفيليا مع الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم، الا ان تواصل هذا الصباح معي عبر الفيس بوك ولاحقا عبر الهاتف من غزة ومن الخليلزادني ايمانا بضرورة كتابة هذه الكلمات للراي العام المحلي والعالمي وخاصة وانااقرا ان احدى الجهات الداعمة اوقفت مشاريعها ودعمها لقطاع غزة.
الأبنسيم الزيناتي تواصل مستجديا متساؤلا من يستطيع توفير العوامل المخثرة لابنهابن السنتين في قطاع غزة, ويخبرني نسيم أن قطاع غزة خاليا من العواملالمخثرة منذ فترة وانه تواجد في مستشفى عبد العزيز الرنتيسي حتى الثالثة صباحا واثناء تواجد ابنه هناك تواجد ايضا خمسة مرضى نزف اخريين ولعدمتوفر تلك العوامل المخثرة يتم استخدام الطرق التقليدية في العلاج باعطاءوحدات دم كاملة ، بلازما أو كريو. ويسألني الوالد ماذا تستطيع الجمعية عملهلتوفير تلك العوامل المخثرة.
اوضحتللمتصل المكلوم ان الجمعية تعمل جاهدة على ابقاء التخصصية في العمل بحيث تركز على التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة والتركيز على ان الوزاراتالمختلفة هي المسؤلة عن تقديم الخدمات للمرضى وعائلاتهم حسب القوانينالدولية وقوانين حقوق الانسان والقوانين الفلسطينية.
وللتوضيحنحن ندرك أن طرق العلاج البدائية تاخذنا للوراء للقرن الماضي وليست بالحلالانجع لايقاف النزيف ( واتحفظ شخصيا على اسلوب العلاج هذا لانه مناوقف كبدي عن العمل نتيجة تلوث الدم حينئذ). فالعوامل المخثرة بدا انتاجهامنذ اواخر السبعينات منذ القرن الماضي وحلت محل الطرق البدائية في العلاج ، ويجبان تتوفر في المستشفيات وضمن العلاج المنزلي والوقائي الذي يجب انتقره الحكومة لمرضى الهيموفيليا للتقليل من معاناتهم ودمجهم مجتمعيا.
اما معاناة مريض الهيموفيليا الاستاذ عيد الهزالين مدير مدرسة الهزالين جنوبالخليل رواها لنا اليوم وهو طريح الفراش منذ اكثر من اسبوع بعد ان امضى خمسة ايامفي مستشفى عالية الحكومي حيث استمر النزف الداخلي في بطنه وانخفضت قراءة قوةدمه الى ثمانية وفي نهاية الامر لم يستطع الاستمرار باخذ العلاجلعدم توفر تواجد الفاكتر في المستشفى وأعطي وحدات دم واضطر لمغادرة المستشفى.
اتساؤلكما يتساؤل مرضى الهيموفيليا على امتداد فلسطين في محافطات الضفة وقطاع غزة وحتىمن تقطعت بهم السبل من الفلسطينين خارج الوطن لماذا اهتمامات وشكاوي مرضى الهيموفييا لا تعتبر أولوية لاصحاب القرار ولا تؤخذ بعين الاعتبارفالنقص في العوامل المخثرة للدم نقص تاريخي وعدم توفر الرعاية الشمولية فيالنواحي الطبية والاجتماعية يزيد من إعاقات المرضى ويزيد من المعاناة فلمننشكو سوء الحال بعد الله ، فلقد عانينا ولا زلنا نعاني وهناك عشرات القصص نريد اننطرحها. ويبقى هل من مجيب.
وشكرا لاهتمامكم،،،
جادالطويل
نيابةعن مرضى الهيموفيليا في فلسطين
رئيسالهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم - الهيموفيليا
